Kelebek Hastalığın Tedavisi Zor ve Masraflı Bir Hastalıktır.

Kelebek Çocuktan Ayşenir Aşkım Seymen’den Kaymakam Hatipoğlu’na Sergi Daveti

Halk arasında Kelebek Hasatalığı olarak bilinen Epidermolysis Bullosa hastası olan ve 8 yıldır evde eğitim alan Kelebek Hastası çocuk Ayşenur Aşkım Seymen, ebru sanatı ile ilgili Forum AVM’de açacağı serginin davetiyelerini bizzat kendisi dağıtıyor.

Engelli Eğitiminde İyi Bir Noktadayız

Başta engelli hakları olmak üzere sosyal hizmetler alanında pekçok adımın atıldığını belirten Kaymakam Numan Hatipoğlu, “İdareciliğe ilk başladığım zamanlarda köy ve kasaba gezilerimizde pek çok çocuğumuzun ilgisiz, alakasız bir şekilde toplumda terk edilmiş bir şekilde görmekteydik. Bunların hepsi zamanla geçti. Hergeçen gün çok daha ileri noktalara doğru gidiyoruz.  İlk olarak 2005’li yıllarda evde bakım hizmeti ve benzeri çalışmalar, ailelere dönük olarak güzel bir proje başlattık. Ve çok şükür bugün iyi bir noktadayız.”dedi. Ortahisar’da 2 bin 996 engelli öğrencilerin eğitim hizmeti aldığını belirten Kaymakam Numan Hatipoğlu, engelinden dolayı okul gitme imkânı olamayan 51 öğrencinin evde eğitim aldığını sözlerine ekledi.

Kelebek Hastalığın Tedavisi Zor ve Masraflı Bir Hastalıktır.

Çocuk hastalığı diğer bir adıyla Epidermolysis Bullosa olan çocuk hastalığı içi su dolu kabarcıklar şeklinde meydana gelen genetik bir cilt hastalığı olduğunu belirten babası Adem Seymen, “ Birçok kişi tarafından kelebek çocuk hastalığı olarak da biliniyor. Kelebek hastalığında deri çok hassas olduğu için küçücük bir temas sürtünme veya basınç uygulanması halinde deride hemen su kabarcığı oluşur ve cildin bütünlüğü bozulur. Güneş ve yağmurdan etkilendiği için yaklaşık 8 yıldır evde eğitim alıyor. Kelebek hastalığında su dolu kabarcıklar yalnız cildin dış bölümünde değil ağız içi, yemek borusu, mide, solunum yolları ve bağırsaklar gibi iç organları da etkiliyor. Bu nedenle bu hastalık sistemik bir hastalıktır.”dedi.

Hastalığına rağmen, Ayşenur Aşkım Seymen’in yaşama arzusu kendilerini son derece mutlu ettiğini belirten baba Adem Seymen, “Ayşenur, Halk Eğitim Merkezinin açtığı Ebru kursuna iki yıl devam etti. Kendi çabalarıyla evde yaptığı 200 eserin 40’ını 8 Haziran’da Forum AVM’de sergide sunacaktır. Ayşenur’un yaşama tutunma aşkı bizleri çok mutlu ediyor.”dedi.

Kelebek hastalığın tedavisinin zor olduğunu belirten baba Seymen, “Her iki günde bir yaklaşık 200 metre sargı bezini ilaçlayıp vücudunu sarıyoruz. Tabiki bu tedavi Ayşenur’un canını çok acıtıyor. Ayrıca ilaçlar yurt dışından geliyor. Devletimiz sağolsun aylık 1000 TL’yi bulan ilaç masraflarını çok şükür devletimiz 6 yıldır karşılıyor.”dedi.

Ayşenur Aşkım Çok Heyecanlı

8 Haziran Saat 14’de Forum AVM’de ilk kişisel Ebru sergisinin açacak olan Kelebek Çocuk Ayşenur Aşkım Seymen (14) davetiyelerini, üzerinde ki 300 metre sarılı sargı bezi ile birlikte bizzat kendisi dolaşarak dağıtıyor. Kaymakam Hatipoğlu’na, “Sizi de sergide aramızda görmek isitiyorum” davetini karşılıksız bırakmayan Kaymakam Numan Hatipoğlu, sergiye katılma sözü verdi. Kaymakam Hatipoğlu’na teşekkür eden Kelebek Çocuk Seymen, “Umarım sergimi çok beğenirsiniz. Katılacağınız için şimdiden sizlere teşekkür ediyorum”dedi.