banner128
banner222

SMA TİP-1 HASTASI BEBEKLERİN YAKINLARINDAN DUYGU DOLU TEŞEKKÜR!

Bilindiği üzere maalesef ülkemizde son yıllarda sıklaşan SMA TİP-1 olarak adlandırılan kas hastalığı nedeniyle aileler büyük sıkıntı yaşıyor.

Genetik nedenlerin büyük etkisi olan hastalık, teşhis konulmasının ardından bebeklere çok kısıtlı bir sürede ve sadece yurt dışında sağlanabilen dev bütçeli tedaviyi zorunlu kılıyor. Hastalığın tedavisinde bebeğin kilosunun bir sınırda tutulması, bebeğin yaşı gibi çok büyük önem taşıyor. Haliyle bazı ebeveynler, evlatlarını bu tedavi sürecine ulaştıracak bütçeyi tamamlayıncaya kadar çoğunlukla açlığa mahkum etmek zorunda kalıyor. Ülkemizde temel bazı tedaviler devlet tarafından sağlansa da, özel bir tedavi olan esas tedavi metodu, doğruluğu tam kanıtlanmadığından karşılanmıyor.
 

AİLELER SOSYAL MEDYADA ÜNLÜ İSİMLERDEN DUYURU DESTEĞİ BEKLİYOR!

Maalesef sadece bazı tanınmış simaların hassasiyet göstermesi ile ortalama 1,9 milyon Euro olan tedavi bütçesi milletimizin desteği sayesinde tamamlanarak ABD, Almanya, Dubai gibi noktalarda bulunan özel kliniklerde tedaviye alınarak %95 başarı sağlıyor. Kampanya yapılabilmesi için hasta ailesinin müracaatı ile ikamet ettikleri il valiliklerinin yazılı izni temel şart. Süreç tamamlanamadan bebeğin yaşamını yitirmesi halinde, bağışçılara, gönderdikleri tutar otomatik olarak iade ediliyor yahut aynı durumdaki bir başka bebeğin kampanyasına yine yasal izinle aktarılabiliyor.

KAMPANYADA EN ÖNEMLİ UNSUR HIZLI HAREKET EDEBİLMEK..

Yardım kampanyalarında, banka hesap bilgileri ile açıklama kısmına bebeğin adının yazılmaması durumunda açıklaması olmayan aktarımlar gönderene iadeye düşebiliyor. Bu bürokratik ve detaylı işlemler yerine sadece SMS gönderimi ile yardım yapılabilmesi, kampanyayı kat kat hızlandırıyor ancak bu defa da, GSM operatörlerinin zorunlu yasal süreçleri nedeniyle bebekler bu pratik hizmetten yararlanmakta oldukça geç kalarak, küçük bedenleri daha fazla dayanamayıp yaşamlarını yitirebiliyor.

EGEHAN ÖZÇELİK BEBEĞİN VE ZEYNEP SARE BAYKUL BEBEĞİN KAMPANYASINA “TUNÇKAN AKMAN” DOPİNGİ!

Her iki yavrumuzun da hemen hemen tüm süreçlerinde aileleri ile birlikte aynı telaşı paylaşan genç iş insanı ve siyasetçi Tunçkan AKMAN, GSM operatörlerinin üst düzey yöneticileriyle doğrudan görüşerek, SMS sisteminin ve numaralarının hızlıca aktif olmasını sağladı. Aileler ise bu önemli desteğe, yaptıkları canlı yayında teşekkürlerini bildirerek cevap verdi. Bu esnada yayını izleyen sayısız kişi duygu dolu anlar yaşadı. Konuya ilişkin olarak Akman şunları söyledi;

“Bu çocuklar hepimizin! Bütün sıfatlarımdan önce ben bir insanım. Güzel ülkemizin geleceğini emanet edeceğimiz çocuklarımızın sağlıklı, mutlu, huzur dolu yarınlara erişebilmesi için, başta tanınmış iş insanlarının ve sanat camiamızın hatırı sayılır isimleri olmak üzere her vatandaşımızın imkanı ölçüsünde bu evlatlarımıza destek olması, hiç değilse duyurular konusunda çok daha duyarlı olması gerekli, onlar bizim yarınlarımız, bunu görmezden gelmek büyük bir utanç sebebidir”

Avatar
Adınız
Yorum Gönder
Kalan Karakter:
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.

banner130

banner133

banner220